Att leva med en kronisk sjukdom

Endometrios är en kronisk sjukdom som drabbar grovt räknat 10% av alla livmoderbärare. Alltså väldigt vanligt, men det som är ovanligt är att kunskapen är ofantligt dålig - både bland vårdpersonal och ute i samhället. Kort sagt innebär sjukdomen att livmoderslemhinna växer på andra ställen i kroppen än just inne i livmodern där den ska vara vilket leder till problem som kroniska inflammationer, cystor, ärrvävnader och sammanväxningar som kan hindra övriga organ att fungera normalt. Men det innebär i praktiken så mycket mer än så och just vilka symptom som drabbar vilken person är väldigt individuellt.

För mig tog det 11 år (!) från det att jag första gången sökte hjälp för plågsamma menssmärtor till att jag fick min diagnos svart på vitt. Jag hade svimmat av ”mensvärk” men min familjeläkare sa att jag bara var smärträdd. Efter det har jag spytt av smärta, jag har krälat mig upp för trapporna till min lägenhet för att jag inte hunnit hem innan värken slagit till i full styrka, jag har klappat ihop av en joggingtur för att det sägs att det hjälper att träna under mens… Jag har hållit mig hemma istället för att gå på bio, äta ute, träffa vänner. Listan kan göras lång över saker som har påverkat mitt liv och gjort att jag till slut knappt vågade gå ut genom dörren. När smärtan slår till ordentligt är det enda jag kan göra att lägga mig ner - och rädslan för att inte veta när det kunde hända blev enorm.

Förra året fick jag tillfälle att via en försäkring träffa en ny läkare. Ett enda ultraljud bekräftade att jag inte bara har endometrios utan även adenomyos. Detta efter att jag i tre år försökt kriga för att en annan läkare skulle diagnosticera mig men ”det spelar ju ingen roll om man har diagnosen eller inte, det enda vi kan göra är att ge dig p-piller”. Men jo, en diagnos betyder faktiskt allt. Det betyder att jag vet vad som är fel på mig. Att jag inte är dum i huvudet eller inbillningssjuk. Att jag kan börja vara snäll mot mig själv och sluta skämmas. Att jag förstår vad som händer med min kropp, även om jag inte kan kontrollera det alla gånger. Ja - det är fruktansvärt jobbigt att ha ont i magen varje dag, att kämpa mot depression, att samtidigt slita med heltidsjobb och gård. Men det är mitt liv och jag lär mig mer och mer om hur jag ska jobba runt min sjukdom. Dock är jag heligt arg över att min sjukdom blivit 11 år sämre för att jag inte fått hjälp från början.

En tröst i sammanhanget är att det finns andra därute att dela kämpandet med, att äntligen veta att jag inte är ensam. Ett exempel är organisationen ”På Blodigt Allvar” som jobbar för att öka kunskapen om problem i samband med mens. När de i slutet av mars (Endometriosis Awareness Month) efterlyste hjälp med att utöka sin bildbank kändes det självklart att engagera mig. Resultatet blev två illustrationer som syftar till att öka förståelsen för både de fysiologiska och psykosociala aspekterna av sjukdomen.

De fysiska symptomen är det som omgivningen oftast ser och har lättast att relatera till eller förstå. Dock är problematiken så mycket mer komplex än de flesta tror eller känner till.

Endometrios är så mycket mer än bara ”mensvärk”.

Vid sidan av det fysiska så pågår ofta en inre konflikt hos de drabbade.

Vi har tankar och känslor som förutom smärtorna också påverkar hela livet.

Sjukdomen får konsekvenser som andra har svårt att förstå.

En kan känna sig som en skugga av sitt forna jag eller som att det är en ständig kamp för att upprätthålla en fasad utåt av att verka leva ett ”normalt liv” med aktiviteter och umgänge.

Konflikten leder till mörka tankar och psykisk ohälsa är mycket vanligt.

Vet ni att det tar i genomsnitt 8 år att få diagnosen endometrios i Sverige? Jag vet, det är beyond orimligt. Tänk dig att någon skulle få kämpa i 8 år för att bli diagnosticerad med kärlkramp eller diabetes. Detta är mitt lilla strå till stacken för att öka medvetenheten kring endometrios och förhoppningsvis bidra till att någon annan inte behöver vänta 8 (eller 11) år på hjälp.

Idag är det internationella Mensdagen! Besök www.pablodigtallvar.se och leta på Instagram upp @pablodigtallvar och @endometriosdoktorn bums! (Stort tack till er båda för allt ni gör!) Läs och lär, våga prata, sprid mina och andras bilder från www.pablodigtallvar.se/bildbank och bidra till att minska stigmat kring mens. Men framförallt - KRÄV HJÄLP från vården alla ni som på ett eller annat sätt mår dåligt. Många fler diagnoser än just endometrios drabbar oss med livmödrar och kvinnovården måste sluta nedprioriteras.